A Palermo medici e pazienti “Uniti contro i GIST” e contro la “solitudine” dei tumori rari

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Incontro informativo nell’ambito della campagna d’informazione
rivolta alle persone colpite da GIST, tumori stromali gastrointestinali

Palermo, 7 novembre 2013 – Arriva a Palermo “Uniti contro i GIST”, campagna d’informazione rivolta alle persone affette da tumori stromali gastrointestinali (GIST), una forma rara ma insidiosa di neoplasia, che ogni anno colpisce circa 1.500 persone in Italia.
Sabato 9 novembre a partire dalle ore 10.00 all’Hotel NH Palermo, Foro Italico Umberto I 22, medici e pazienti discuteranno dello stato della ricerca e delle opzioni terapeutiche e, soprattutto, la condivisione dell’esperienza della malattia sarà al centro dell’incontro.
Specialisti Oncologi, Chirurghi, Radiologi e Anatomopatologi siciliani discuteranno insieme ai malati e ai loro familiari su come affrontare in maniera efficace una malattia quale il GIST che, vista la complessità del quadro e la rarità di incidenza, può essere combattuta al meglio solo nell’ambito di un approccio multidisciplinare.
I tumori stromali del tratto gastrointestinale fanno parte della famiglia dei sarcomi dei tessuti molli e hanno origine nel tratto digerente, dall’esofago al retto. Colpiscono senza differenze sia gli uomini sia le donne, di tutte le classi d’età. Lo sviluppo di questi tumori è verosimilmente collegato a una specifica alterazione epigenetica, che comporta l’attivazione costante di una proteina, un recettore chiamato KIT o CD 117. Circa il 60% dei tumori stromali del tratto gastrointestinale si sviluppa nello stomaco e quasi il 25% nell’intestino tenue, meno del restante 15% origina nell’esofago, nel colon e nel retto. Talvolta i GIST si sviluppano anche al di fuori dell’intestino, ma sempre nell’addome.
Le manifestazioni dei GIST spesso non presentano sintomi tipici: possono comprendere la presenza di una massa nell’addome, che può diventare palpabile o visibile, sanguinamento gastroenterico (dalla bocca o dal retto) o peritoneale e sanguinamenti minori, con conseguente possibile anemia. Più frequentemente la prima diagnosi è occasionale in paziente asintomatico.
La Chirurgia rappresenta a oggi il trattamento principale della malattia localizzata tuttavia, nonostante l’asportazione chirurgica, talora i GIST si ripresentano o nel sito originario o a distanza. I tumori stromali del tratto gastrointestinale sono inoltre resistenti alla chemioterapia convenzionale e l’avvento di imatinib, che ha rivoluzionato il trattamento della leucemia mieloide cronica, ha cambiato la prognosi anche nei GIST. Dal 2009 imatinib ha dimostrato la sua efficacia come terapia adiuvante dopo intervento chirurgico, per eliminare o ridurre il rischio di recidiva della malattia, e ha ricevuto l’autorizzazione dell’EMA (Agenzia Europea dei Medicinali) sulla base dei dati che dimostrano una significativa riduzione dell’incidenza di ricadute a seguito del suo impiego preventivo per un tempo variabile da 1 a 3 anni.

Imatinib è stato il primo farmaco a bersaglio molecolare che ha cambiato la storia naturale dei GIST, portando a risultati inaspettati e aprendo la strada ad altri farmaci a bersaglio molecolare in tumori differenti. La terapia viene somministrata sotto forma di capsule e questo rende ancora più maneggevole la gestione da parte del paziente. La molecola, proprio per la sua efficacia, è stata inserita nelle Linee Guida non solo per il trattamento della malattia avanzata, ma anche in adiuvante alla Chirurgia nella malattia operabile.
L’evento di Palermo rientra in un programma d’informazione nazionale, mirato ai pazienti affetti da GIST, che ha l’obiettivo di creare un “fronte consapevole” comune tra pazienti e medici sulle importanti opportunità terapeutiche oggi esistenti. La struttura del convegno offre ai malati la possibilità di confrontarsi direttamente con gli specialisti e aggiornarsi sui percorsi diagnostico-terapeutici consolidati o sperimentali oggi disponibili. Inoltre, oltre ad aiutare i pazienti ad affrontare il percorso diagnostico e terapeutico attraverso un dialogo costante con i medici, gli incontri hanno lo scopo di mettere in rete i team, ancora non molto numerosi, degli specialisti nella diagnosi e nel trattamento di questa patologia.
«La diagnosi di tumore è sempre un avvenimento scioccante, per chiunque e a qualunque età; porta con sé delle incognite e la coscienza di essere entrati nel mondo dei ‘malati’. Quando la malattia oncologica è anche ‘rara’, lo sgomento ingigantisce la paura del malato e dei suoi familiari – spiega Anna Costato, Presidente dell’AIG, Associazione Italiana GIST Onlus – incontrare altri pazienti che magari hanno già superato le fasi più difficili, scambiare informazioni e sentirsi una comunità insieme alle persone che condividono l’esperienza del tumore GIST, può essere un valido ausilio».
La condivisione delle informazioni e lo scambio di impressioni tra malati, familiari e medici ha, tra l’altro, un ulteriore aspetto da non sottovalutare. La consapevolezza di essere affetti da un tumore “raro” è, infatti, fondamentale per i pazienti, perché offre loro il modo di afferire a Centri di riferimento dove, grazie anche all’esperienza dei clinici e alla costante ricerca, si lavora per migliorare le terapie e il supporto umano e psicologico del paziente.
Dalla conoscenza, quindi, si deve passare all’azione e soprattutto alla “partecipazione”. Questa malattia rara e orfana di terapie fino a 10 anni fa, costituisce un successo per l’Oncologia, ma determina ancora un senso di solitudine e di disorientamento nei pazienti e nelle loro famiglie. La scarsa informazione e la rarità di punti di riferimento specializzati, al pari della difficoltà a trovare persone con cui condividere la stessa esperienza, rendono infatti più arduo il percorso terapeutico anche se molte volte questo è coronato da successo. Fare luce sulla malattia e dare un supporto ai pazienti, creando occasioni d’informazione e comunicazione tra di loro e con i medici, sono gli obiettivi della campagna, promossa dall’AIG (Associazione Italiana GIST Onlus) con il supporto di Novartis, che toccherà diverse città italiane.
Migliorare la qualità di vita di questi pazienti è l’obiettivo dell’AIG, in prima linea per offrire informazioni sulla patologia, promuovere iniziative e scambio di informazioni, anche attraverso www.gistonline.it, un sito internet dedicato che è diventato un importante punto di riferimento e di incontro per chi, direttamente o indirettamente, è venuto a contatto con questa malattia.