Assistenza è partecipazione: il ruolo strategico delle Associazioni per la qualità di vita delle pazienti

648

Intervista a Adriana Bonifacino, Responsabile Unità di Diagnosi e Terapia in Senologia A.O. Sant’Andrea, Presidente IncontraDonna onlus

Le terapie per il trattamento del tumore al seno sono sempre più efficaci e rispettose della qualità di vita delle donne in terapia: come si concretizza l’attenzione del Centro di Senologia del Sant’Andrea a questo aspetto, anche in termini di ricerca scientifica?

Senza ricerca non si possono costruire percorsi di eccellenza; le Unità di Senologia e Oncologia oggi devono rispondere necessariamente a dei requisiti stabiliti a più riprese dal Parlamento Europeo. Linee Guida e Ricerca devono essere 2 punti fermi dell’eccellenza in Medicina, tanto più in Oncologia Medica, una scienza che sta viaggiando alla velocità della luce verso traguardi e sfide fino a pochi anni fa impensabili. Riguardo la qualità della vita non c’è dubbio che tutti i nostri sforzi diagnostici e terapeutici debbano sempre essere in linea con il rispetto per la persona.
La parola “assistenza” ha un significato che va oltre l’offerta di prestazioni: vuol dire anche partecipazione. Attraverso la ricerca, le azioni terapeutiche, il supporto, partecipiamo e contribuiamo a rendere affrontabile, sopportabile e superabile quella che forse è la prova più difficile nella vita di una persona: l’esperienza della malattia oncologica.

La sperimentazione di nuove formulazioni oncologiche per il tumore al seno è un settore fondamentale per migliorare la qualità di vita delle pazienti: com’è percepita da una donna con neoplasia mammaria la possibilità di partecipare a un trial clinico? Esiste una richiesta in questa direzione tra le pazienti che lei segue?

La mia lunga esperienza come Delegato Italiano per Europa Donna nel Board europeo mi ha portato negli anni addietro ad una profonda conoscenza di questo argomento a livello europeo. Devo dire onestamente che in altri Paesi europei, soprattutto del nord Europa, si fa molto di più per sensibilizzare le donne ai trials clinici, per renderle consapevoli in merito alle possibilità di cura e, spesso, sono ormai le donne stesse che richiedono quali siano i centri di cura con trials clinici e che pongono allo specialista oncologo domande appropriate in merito. C’è sicuramente un’informazione molto più capillare e approfondita sulla questione trials, con produzione di video, opuscoli, siti web appropriati. Credo che dovremmo muoverci in questa direzione e far sì che le sale di attesa siano sempre più luoghi dove occupare il tempo di attesa in modo proficuo per la conoscenza e la consapevolezza. Sicuramente questo già esiste in alcuni centri oncologici italiani, ma è ancora troppo poco. Le donne spesso confondono ancora cosa sia effettivamente sperimentale rispetto a cure o vaccini che sono già regolarmente in commercio. Basti pensare alla vaccinazione per il Papilloma Virus (HPV) che molte donne credono sia ancora in fase sperimentale, quando dal 2008 è regolarmente venduto ed esistono ormai le campagne vaccinali gratuite da parte delle Regioni seguendo i dettami della pianificazione vaccinale del Ministero della Salute. Per questo argomento dei trials clinici anche le Associazioni dovrebbero impegnarsi di più.

Prendersi carico di una donna con tumore al seno in modo integrale, significa porre attenzione a tutti gli aspetti della cura, a iniziare dalla comunicazione della diagnosi: come Responsabile dell’Unità di Diagnosi e Terapia in Senologia, quanto sono importanti le modalità della comunicazione medico-paziente?

La vita di una donna cambia nel momento in cui il medico pronuncia la parola ”tumore”. Credo di interpretare il pensiero di tutte le donne che fino ad oggi ho seguito e curato dicendo che quell’istante dura una immensità. Ti passa davanti il film della tua vita, i figli, il compagno, la famiglia, il lavoro, gli amici, tutto improvvisamente ti sembra precario, tutte le certezze coltivate, in un momento perdono della loro concretezza.

Dedicare tempo, essere avvolgenti, sicuri, ma contemporaneamente rassicuranti è il segreto iniziale per ricevere la fiducia della persona che abbiamo davanti. Ci deve scegliere. Deve trovare nuovi riferimenti, chi la porterà fuori dal tunnel. Essere medici è anche tutto questo.

In qualità di Presidente di IncontraDonna onlus, quanto è importante l’associazionismo per le donne con tumore al seno e perché? E quali gli ambiti d’intervento?

IncontraDonna onlus opera in diversi settori: campagne nazionali di sensibilizzazione per la prevenzione (“Frecciarosa” con Trenitalia, “Dai smalto alla salute”, etc.), borse di studio per sostenere medici e personale sanitario che opera nel settore della ricerca e dell’assistenza per il tumore del seno, ma soprattutto progetti di sostegno gratuiti per i pazienti oncologici. L’associazionismo è un punto di forza che, se ben sviluppato e seguito, può dare risultati straordinari. Lavori scientifici ci dicono che i progetti di supporto nei pazienti oncologici hanno ridotto di una buona e significativa percentuale il numero delle recidive di malattia. La condivisione, il buon umore, la sana alimentazione, l’attività fisica, devono essere un patrimonio da mettere a disposizione del malato oncologico. Ritrovare la propria immagine corporea, il proprio equilibrio psicofisico condividendo esperienze in luoghi di sdrammatizzazione: questo è ciò che l’associazionismo può contribuire a realizzare.
Un progetto di IncontraDonna appena partito è “IncontriAMOci al Foro Italico”, si tratta di un’iniziativa realizzata in collaborazione con il Centro di Apprendimento Permanente dell’Università degli Studi di Roma “Foro Italico”, che prevede una serie di attività differenziate (laboratorio teatrale, corsi di yoga, pilates, danza indiana, memoria olfattiva, alimentazione e cucina, attività fisica) finalizzate a stimolare il senso di benessere delle persone con malattia oncologica e dei loro familiari favorendo il sostegno e la condivisione.