Category: Eventi

Quando il farmaco arriva direttamente a casa: benefici, vantaggi e organizzazione della ERT domiciliare

La somministrazione domiciliare della terapia enzimatica sostitutiva (ERT) è finalmente una realtà anche per i piccoli pazienti colpiti dalla Sindrome di Hunter: come nasce il progetto ert@home e in cosa si caratterizza? Il primo servizio gratuito di somministrazione domiciliare di terapie enzimatiche sostitutive nasce grazie all’iniziativa di Shire nel 2008: il progetto ert@home sviluppa un …

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Sindrome di Hunter: la voce delle famiglie, la forza dell’associazione

Flavio Bertoglio Presidente AIMPS – Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini Onlus Quali sono le maggiori difficoltà che un bambino colpito da Sindrome di Hunter e i suoi familiari incontrano nella gestione della vita quotidiana? I problemi che la Sindrome di Hunter crea nel bambino sono tanti e gigantesche le difficoltà quotidiane per la sua …

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Sindrome di Hunter: anche i piccoli pazienti finalmente possono curarsi a casa

Daniela Concolino Pediatra Genetista, Responsabile del Centro Regionale di Pediatria Genetica e Malattie Rare, Università “Magna Graecia” di Catanzaro Il programma “home care” è iniziato con il progetto fabry@home per i pazienti con Malattia di Fabry, si è esteso alla Malattia di Gaucher e ora è disponibile anche per i pazienti con Sindrome di Hunter: …

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Malattie rare: arriva anche in Italia

Dopo i pazienti con Malattia di Fabry e di Gaucher, anche i bambini che soffrono della Sindrome di Hunter potranno finalmente eseguire gratuitamente a casa l’infusione della terapia enzimatica sostitutiva in grado di rallentare il decorso e alleviare i sintomi. Il servizio, sostenuto da Shire, evita ai piccoli pazienti la paura da “camici bianchi” e …

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La medicina dell’adolescente: riflessioni bioetiche e medico-legali

Prof. Tito Livio Schwarzenberg, Professore associato – Titolare della Cattedra di Adolescentologia – Università “La Sapienza” di Roma Qualsiasi medico (generico, pediatra, adolescentologo, internista, ginecologo o di altra specialità) che operi a vantaggio degli adolescenti dovrebbe saper riconoscere e verificare gli ambiti giuridici entro i quali il minore possa realmente e serenamente fruire di un’autonoma …

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L’importanza della comunicazione medico-paziente

Vincenzo de Sanctis, Ospedale Privato Accreditato Quisisana – Ferrara Una buona comunicazione medico-paziente è oggi ritenuta di grande importanza per indirizzare il percorso diagnostico e terapeutico ma anche per il buon esito della cura. Tale comunicazione assume un particolare valore nell’età adolescenziale. Spesso i dottori sono in grado di trasmettere ai pazienti e ai loro …

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Gli adenomi ipofisari: diagnosi e terapia

Renato Cozzi. S.C. Endocrinologia Ospedale Niguarda Milano Gli adenomi ipofisari sono piccole lesioni a carico dell’ipofisi e della regione para sellare. Sono molto frequenti, comprendono circa il 10% di tutti i tumori cerebrali pediatrici e vengono suddivisi: • In base alla loro dimensione • In base al sito della lesione • In base al tipo …

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Il deficit nutrizionale di Vitamina D in adolescenza: una epidemia inattesa.

Dott. Piernicola Garofalo, Presidente Congresso SIMA 2012 La carenza nutrizionale di vitamina D è ormai largamente documentata da diversi studi di popolazione in varie e differenti regioni del nostro Paese. Tale deficit era in passato appannaggio delle età avanzate in pz. preferibilmente istituzionalizzati oppure veniva rilevato in età adulta solo in particolari condizioni che possono …

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Questionario sull’assistenza sanitaria all’adolescente: dati preliminari

Nel corso del XVII° Congresso Nazionale SIMA sono stati presentati i risultati preliminari dell’indagine nazionale svolta sugli strumenti assistenziali, relazionali ed umani che il pediatra può mettere in campo e le possibili risposte degli adolescenti ai nuovi bisogni di salute e di educazione sanitaria. Nel 2012 quasi 300 pediatri di famiglia italiani provenienti da tutte …

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Allarme Adolescenti Italiani dal Congresso Nazionale SIMA: 800.000 con patologie croniche.

Necessaria una pianificazione sanitaria dedicata Tra i temi del Congresso: interferenti endocrini, indagine su assistenza sanitaria adolescente, carenza nutrizionale di vitamina D e adenomi ipofisari Palermo, 14 dicembre 2012. In Italia, i giovani in età adolescenziale (11-25 anni) rappresentano il 15% della popolazione generale, circa 8 milioni di cittadini. Il 10% di questa vasta popolazione, …

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