Endocrinologia siciliana in prima linea nell’alleanza europea contro la Malattia di Cushing

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polimeIl Policlinico di Messina partner della task force europea per aumentare la conoscenza sulla Malattia di Cushing, migliorare il trattamento e l’assistenza per tutti i pazienti dell’Unione Europea.

Capofila del progetto europeo ARCUS, l’endocrinologia italiana, leader in Europa nella lotta alla malattia di Cushing, con il supporto di European Neuroendocrine Association, Istituto Superiore di Sanità e Società Italiana di Endocrinologia.

Messina, 14 dicembre 2015 – L’endocrinologia siciliana partner della cordata europea che punta a migliorare la diagnosi, la terapia e la qualità di vita delle persone affette da Malattia di Cushing: gli endocrinologi del Policlinico “Gaetano Martino” di Messina, insieme ai pazienti e altri specialisti sono impegnati in prima linea nella ‘call to action’ promossa da ARCUS, il Gruppo d’azione per le malattie rare sulla Malattia di Cushing, a cui hanno aderito già diversi Paesi europei, ufficializzato dal Parlamento europeo a Bruxelles lo scorso settembre, che con il sostegno di Novartis ha chiamato all’azione tutta l’endocrinologia europea. Capofila del progetto, l’endocrinologia italiana guidata da Annamaria Colao, Professore Ordinario di endocrinologia all’Università degli Studi Federico II di Napoli e Presidente dell’European Neuroendocrine Association. ARCUS è il primo network europeo sulla Malattia di Cushing, costituito per migliorare l’aspettativa e la qualità di vita dei malati di Cushing attraverso l’attività di una rete europea di riferimento (ERN) impegnata ad aumentare la conoscenza tra i medici e i pazienti europei, rendere più tempestiva la diagnosi e attuare i trattamenti il più precocemente possibile.
«Siamo felici di far parte di questa rete nazionale di respiro europeo scaturita dopo anni di incontri e riflessioni per creare un modello di tipo assistenziale e di valenza scientifica dedicato alla Malattia di Cushing, sulla quale più che in passato si è accesa una certa attenzione grazie anche alle nuove opzioni terapeutiche disponibili che rappresentano un forte stimolo per il trattamento di casi difficili – dichiara Salvatore Cannavò, Professore di Endocrinologia presso l’AOU Policlinico “Gaetano Martino” di Messina – era assolutamente necessario creare un network in grado di garantire omogeneità di cura a tutti i pazienti ovunque risiedano in Europa, pazienti spesso disorientati, sottoposti ad esami inutili per la mancanza di centri di riferimento riconosciuti. In questo momento il modello è in fase di elaborazione, sono tante le cose da realizzare, come l’organizzazione di un registro di malattia e la formazione via web dei medici di base e degli endocrinologi meno esperti».
Tante le novità in arrivo, a cominciare dalla ridefinizione dei Centri di eccellenza fino all’e-learning e a software specifici di tipo educazionale per i medici generalisti, endocrinologi e pazienti per i quali nascerà un sito web dedicato, con diverse sezioni come quella per interagire con gli specialisti o il ‘cerca-specialista’, una lista consultabile di clinici con competenze nella Malattia di Cushing, o l’elenco dei Centri d’eccellenza più vicini a casa.
La scarsa conoscenza della Malattia di Cushing comporta ritardi diagnostici da 5 a 10 anni prima di ricevere una diagnosi certa, situazione che oggi può essere superata capitalizzando la direttiva 2001/24/UE sull’assistenza transfrontaliera dei pazienti, per la quale i malati possono cercare le cure migliori in altri Paesi secondo specifiche regole dettate dalla Commissione Europea. Una nuova pagina si apre per la Malattia di Cushing, causata da un tumore benigno dell’ipofisi che provoca un’eccessiva produzione di ormone adrenocorticotropo (ACTH) e colpisce soggetti in giovane età, tra i 20 e i 30 anni, più spesso donne. Riconoscere i sintomi e iniziare i trattamenti precocemente è possibile solo in Centri di comprovata esperienza.
«La nostra struttura da molti anni è dedicata alla cura e allo studio delle patologie ipofisarie e surrenaliche, in particolare il Cushing – afferma Salvatore Cannavò – oltre alle degenze ordinarie, la nostra UOC di Endocrinologia mette a disposizione dei pazienti un day hospital e un day service per il monitoraggio delle terapie e i controlli clinici. Inoltre, svolgiamo attività ambulatoriale e di diagnostica e abbiamo un’importante rete di laboratori che vengono utilizzati anche per la ricerca di base e clinica. Seguiamo circa un centinaio di pazienti con Cushing, provenienti dalla Sicilia e da buona parte della Calabria, con 5-6 nuove diagnosi registrate ogni anno. In questo momento siamo impegnati sul fronte della ricerca clinica nello studio degli effetti a breve e lungo termine delle nuove terapie mediche».
ARCUS prevede la creazione di reti d’eccellenza sulla Malattia di Cushing e la realizzazione di tre obiettivi: aumentare il grado di conoscenza della patologia tra i medici, i pazienti, le istituzioni e l’opinione pubblica; promuovere i progressi scientifici; formare i medici per permettere il riconoscimento precoce dei sintomi e l’equità d’accesso alle cure in tutta Europa. Passi importanti che potrebbero essere replicati per altre malattie rare.