Incontinenza urinaria: tabù anche nei ‘luoghi’ virtuali del web. Un’indagine innovativa sull’impatto nella vita quotidiana

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Intervista a Paola Tuè,
Direttore Dipartimento studi qualitativi, ISPO Ricerche, Milano

Quali sono gli obiettivi dell’indagine “Incontinenza urinaria: l’impatto sulla vita quotidiana delle donne che ne soffrono”? Qual è il campione coinvolto e quali gli strumenti utilizzati?
Innanzitutto vorrei ringraziare Astellas Pharma per avere coinvolto ISPO Ricerche in questa iniziativa di studio, così innovativa, inusuale e interessante. L’incontinenza urinaria – e i nostri studi lo dimostrano – è un vero e proprio tabù nella nostra emancipatissima società, e obiettivo delle ricerche che oggi vi presentiamo è stato proprio quello di conoscere, indagare ed evidenziare l’impatto di questo disturbo sulla vita quotidiana delle tantissime donne che ne sono affette. Non quindi uno studio sui numeri e sulle percentuali dell’incontinenza, ma un momento di ascolto delle difficoltà e del portato emotivo di questo disturbo: un approccio, quindi, squisitamente qualitativo.
Il percorso di ricerca che abbiamo realizzato si compone di due fasi differenti. Con la prima abbiamo realizzato un gruppo di discussione online (Bulletin Board) al quale hanno partecipato 14 donne di età compresa tra i 40 e i 65 anni, equamente distribuite tra Nord e Sud. Per ‘dare voce’ alle diverse esperienze, abbiamo coinvolto donne sia in menopausa, che in età fertile. Alcune di loro avevano già sperimentato farmaci per la cura dell’incontinenza urinaria, altre no, alcune erano affette da incontinenza da urgenza (IUU), altre da incontinenza mista (IUM). Si è dunque trattato di uno studio mirato al target maggiormente interessato dalla sindrome dell’incontinenza urinaria.
La seconda fase di ricerca, invece, si è concentrata sui contributi spontaneamente postati in internet sul tema dell’incontinenza urinaria. L’ipotesi di partenza – ampiamente confermata dai risultati dello studio – era che, trattandosi di un tema tanto difficile da maneggiare, di un disturbo così poco conosciuto e socialmente così poco tollerato, la rete fosse probabilmente l’unico posto dove se ne potesse parlare liberamente. Utilizzando l’innovativa metodologia della Netnography, ISPO Ricerche ha dunque evidenziato e selezionato i ‘luoghi’ virtuali (forum e community online) dove il tema veniva trattato con maggiore frequenza, insistenza e partecipazione. Su questi luoghi più significativi abbiamo svolto l’analisi e l’ascolto netnografici. Difficile, a proposito di questo modulo, quindi, parlare di campione. Può essere interessante però considerare come l’età media di chi ha postato propri contributi in internet su questo tema fosse di 30,7 anni (ma l’età minima era 13 anni, e quella massima 61).

Qual è il profilo della donna con incontinenza urinaria che emerge dalla vostra indagine? Quali sono i principali aspetti psicologici e sociali della convivenza con questo problema?
Uno dei risultati più interessanti di questo studio è proprio che non esiste un profilo dominante tra le donne che soffrono di incontinenza urinaria. Ci sono donne giovani e meno giovani, in menopausa e in età fertile, al Nord e al Sud, sposate e single, che lavorano e che sono casalinghe, madri e senza figli, sportive e sedentarie… L’incontinenza urinaria è un disturbo che non ha confini, che non conosce limiti anagrafici, territoriali né classi sociali. Colpisce donne ‘normali’, e lo fa spesso ‘a tradimento’, senza che si riesca a individuarne la causa scatenante.
Anche per questo, gli effetti che l’incontinenza urinaria ha sulle donne che ne soffrono sono spesso devastanti, e l’incontinenza riorganizza la percezione della propria storia di vita in un ‘prima’ e in un ‘dopo’, per cui da un lato si rimpiange come si era prima, e dall’altro si teme di non tornare più come si era prima. “Paura di essere scoperta” e “umiliazione” sono i termini più di frequente associati al concetto di incontinenza urinaria, il che porta le donne a concentrare tantissime delle proprie energie e risorse nell’elaborazione di strategie per mantenere il loro piccolo ingombrante segreto. Naturalmente, questo ha conseguenze negative su tutti gli aspetti della vita quotidiana delle donne, perché bisogna rivedere e resettare tutto: dal tempo degli spostamenti, in cui non si può avere accesso ai servizi igienici, all’adeguamento del vestiario in modo da nascondere l’utilizzo di eventuali assorbenti, dalle scuse sempre diverse da utilizzare sul posto del lavoro – per il numero sconsiderato di volte che ci si reca in bagno – alla gestione di inconvenienti più o meno drammatici nelle situazioni più disparate (una riunione di lavoro, una cena con gli amici, una partita di tennis, i parchetti con i figli piccoli, fino all’intimità della camera da letto). Ma più di tutto è l’ambito delle relazioni a soffrirne, perché non ci si concede complici, si mantiene assoluto riserbo, ci si rinchiude in una solitudine pressoché totale, che finisce per generare all’esterno incomprensione e lontananza.
La stessa figura medicale, il medico di base e di famiglia, per intenderci, è nella stragrande maggioranza delle volte tenuto all’oscuro del problema, sicuramente perché è un disturbo di cui ci si vergogna; in parte perché si suppone che il medico generico (percepito spesso come poco competente, e poco avvezzo all’ascolto attivo del paziente) non ne sappia abbastanza; ma soprattutto perché molto spesso non si considera l’incontinenza urinaria una malattia, non si sa che è quindi aggredibile con farmaci e terapie adeguate, di cui spesso non ci si immagina nemmeno l’esistenza.

Il panorama cognitivo sull’incontinenza urinaria che emerge dall’indagine identifica questo problema come un tabù, causa di stigma, vergogna e sofferenza. Quali sono le dinamiche orientate alla risoluzione del problema?
La solitudine delle donne che ne soffrono, e il silenzio con cui la società relega l’incontinenza urinaria a vero e proprio tabù, concorrono a diffondere la credenza che l’incontinenza urinaria sia un problema: 1. poco diffuso; 2. tutto sommato tollerabile; 3. inevitabile. Tutte le strategie e gli interventi che riescono ad impattare su uno qualsiasi di questi tre punti risultano particolarmente efficaci per incentivare le donne a venire allo scoperto e ad intraprendere un percorso medicale. A questo proposito, il gruppo di discussione online – il Bulletin Board – ha rappresentato una sorta di ‘laboratorio’, nel quale le donne, trovandosi fra ‘pari’, in una condizione di massima privacy e di totale accoglienza (assenza di giudizi) hanno infranto il tabù, si sono confrontate attivamente su trucchi e strategie di vita quotidiana, hanno scoperto di non essere sole o strane e, soprattutto, hanno scoperto che esistono terapie che potrebbero aiutarle. E questo è bastato ad elevare notevolmente la loro propensione a rivolgersi a un medico e ad intraprendere attivamente un percorso di cura ad hoc. Dando loro la speranza di un futuro diverso ma possibile.
Il nodo principale, dunque, sta nel portare consapevolmente queste donne ad abbandonare il proprio atteggiamento di rassegnazione, per adottarne uno di piena e attiva ricerca di informazioni prima, e di possibili percorsi di cura poi. Passando ovviamente attraverso la decostruzione dei pregiudizi più diffusi e la riduzione del gap informativo esistente. Che poi questo percorso di cura implichi l’utilizzo di farmaci, naturalmente, non è automatico nè scontato. Ma ci sembra di poter affermare che prima ancora che diffondere informazioni corrette sui farmaci esistenti, sia necessario ‘fare cultura’ e partire dall’abc, diffondendo l’idea dell’incontinenza urinaria come un disturbo largamente diffuso, trattabile medicalmente e perciò stesso – almeno in parte – curabile.

Qual è il livello di qualità dell’informazione sull’incontinenza urinaria su internet e sulle web community?
Basso, davvero molto basso. In internet manca, come è ovvio, qualsiasi controllo sulle informazioni che circolano, e sulla loro qualità e affidabilità. E questo in generale. Nel caso dell’incontinenza urinaria, però, si aggiunge anche la mancanza di luoghi ufficiali e istituzionalizzati, punti di riferimento indiscutibili con i quali confrontarsi e orientarsi, anche nella ricerca di informazioni e possibili soluzioni. Lo studio netnografico ha messo in luce come, in rete, ad esempio, vengano scambiate e passate di mano in mano prescrizioni mediche che, invece, andrebbero considerate assolutamente personali e ‘non cedibili’. Ancora: tra chi dispensa consigli si incontrano anche persone assolutamente non qualificate – le ‘sapientone’ le abbiamo definite – che finiscono per diventare opinion maker: e per farci un’idea del fenomeno, alcuni dei post analizzati nel nostro studio avevano raccolto più di 8.400 visualizzazioni!
Questo significa che in internet difficilmente le donne sapranno dare forma all’enormità di informazioni – molteplici, contraddittorie, frammentate – che incontrano, e altrettanto difficilmente potranno raccogliere ed elaborare l’idea che a soffrire di incontinenza sono in tanti, e che all’incontinenza si può provare a porre rimedio. Internet, per chi cerca un primo approccio al problema dell’incontinenza urinaria, è ancora, a tutti gli effetti, una ‘giungla’.