La “solitudine”dei pazienti oncologici alimenta la migrazione sanitaria.

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I)ntervista a: Paolo Marchetti, Professore ordinario di Oncologia Medica,
Direttore di U.O.C. Oncologia Medica, A.O. Sant’Andrea, Roma

Fondamentale il ruolo dei Centri di riferimento e la presa in carico globale

Il Manifesto promosso da Salute Donna onlus insieme ad altre Associazioni di pazienti oncologici richiama l’attenzione sul dramma della migrazione sanitaria legata alle esigenze di trattamento delle malattie oncologiche: dal Suo punto di vista che dimensioni ha in Italia questo problema? Quali sono le motivazioni più frequenti di questo fenomeno?
Purtroppo il fenomeno della migrazione sanitaria non ha una dimensione modesta nel nostro Paese. Migliaia di malati, di cui quelli oncologici rappresentano una larga parte, si spostano dalla Regione di residenza abituale verso Regioni più o meno vicine, quali Lazio, Emilia, Toscana, Lombardia o addirittura in altri Paesi. Ogni giorno noi clinici assistiamo persone che arrivano da altre Regioni per trovare cure e assistenza nei nostri ospedali. Il Meridione in tal senso paga un prezzo molto più alto rispetto al Nord del Paese. I motivi di questa esigenza sono molteplici. In alcune situazioni particolari il paziente si sposta dalla propria Regione perché non vi sono alcuni servizi e tecnologie specifiche. Nella maggior parte dei casi, al contrario, specie nelle Regioni sottoposte a piani di rientro, la carenza di risorse sanitarie specifiche e di interdisciplinarietà sta divenendo cronica, creando un clima generalizzato di sfiducia per le proprie strutture assistenziali, specie per chi ha una malattia importante come un tumore. Un dato è certo: la migrazione sanitaria si riduce quando il paziente si sente accolto e preso in carico globalmente. Da qui la necessità e l’urgenza di una riscrittura della Rete oncologica nazionale che preveda l’istituzione presso le strutture oncologiche di una figura di riferimento, l’Oncology Case Manager, che è a tutti gli effetti il “compagno di viaggio (esperto)” del paziente, la sua interfaccia con il mondo della Sanità e del supporto sociale. È il Case Manager ad accogliere il paziente, è lui che lo consiglia sui diritti dei pazienti e sulle diverse forme di tutela sociale, è lui che provvede ad attivare percorsi specifici per i diversi appuntamenti, evitando al paziente (o ai suoi familiari) estenuanti file o infinite telefonate ai vari call center, è lui che gli fornisce materiale informativo e che lo ascolta, proponendogli le soluzioni possibili. In questo modo il percorso diagnostico-terapeutico diventa semplice, trasparente, non defatigante per il paziente, che non solo non si sente solo, ma percepisce come buona la qualità delle cure. In queste condizioni è molto difficile che un malato decida di andare altrove a curarsi.

La qualità dell’assistenza in oncologia oggi è uniforme su tutto il territorio italiano? In quali casi secondo Lei è accettabile che un paziente oncologico vada a curarsi al di fuori della propria Regione?
Mi sembra giusto, per rispondere a questa domanda, fare un breve riferimento al grandissimo lavoro svolto in questi anni sia da Aiom sia dalle Associazioni dei pazienti che si sono impegnate per far sì che l’assistenza al paziente oncologico si trasformasse in una realtà clinica praticata ovunque con livelli adeguati sul territorio. È stato un lavoro faticoso e impegnativo che ancora continua. In linea generale la situazione è buona, ma sotto il profilo operativo non possiamo non lamentare alcune criticità che riguardano le Regioni con situazioni economiche problematiche nelle quali, nonostante le conoscenze scientifiche, la preparazione dei medici e la buona volontà di chi opera nelle strutture sanitarie, le limitazioni sono divenute inaccettabili. Superare queste difficoltà significa che le Reti oncologiche regionali devono impegnarsi per garantire uniformità delle cure e rendere disponibili e accessibili tutte le migliori potenzialità che possono essere offerte al paziente. È innegabile che in alcune Regioni o in certe realtà locali per motivi diversi queste eccellenze vengono meno o sono meno fruibili. A mio avviso, è inaccettabile che non esista ancora un programma condiviso delle sperimentazioni cliniche con farmaci innovativi. Questa mancanza di conoscenze, facilmente risolvibile con un portale regionale o nazionale contenente le diverse possibilità di aderire a studi clinici innovativi, renderebbe più equo l’accesso a tutte le possibilità terapeutiche offerte ai Pazienti, indipendentemente dalla porta di accesso al sistema di cura regionale. Un esempio drammatico riguarda la disparità di accesso ai farmaci inseriti nella classe Cnn. In alcune Regioni o addirittura solo in alcuni ospedali della stessa Regione, è stato deciso, per motivi puramente economici, di disattendere le opportunità offerte dal cd Decreto Balduzzi. Per ovviare al ritardo tra l’approvazione di un farmaco a livello europeo (EMA) e la definizione del prezzo a livello nazionale (AIFA), il Decreto consente il collocamento dei farmaci innovativi (approvati dall’Ente europeo di vigilanza e in attesa della determinazione del prezzo da parte di AIFA) nella fascia Cnn (non negoziata). L’ospedale può comprarli, come compra in fascia C circa il 18-20% di tutti i suoi farmaci per l’assistenza ai pazienti in ricovero o DH. Poiché nelle more dell’approvazione di AIFA l’ospedale non avrà uno specifico rimborso da parte della Regione di appartenenza, alcune Regioni e alcuni Direttori generali hanno deciso di non fornire questi farmaci (in genere ad alto costo) ai pazienti, creando un’oggettiva disparità di trattamento nelle varie Regioni. In questi casi, il paziente si sposta in altre Regioni, cercando chi gli offra le stesse possibilità degli altri Paesi europei.
Ovviamente quando una specifica modalità chirurgica, medica o diagnostica non è disponibile in nessuna struttura della propria Regione è giusto che il paziente cerchi altrove il trattamento di cui ha bisogno. Voglio ricordare però che per quanto riguarda il livello di assistenza e di cura offerti nei Centri oncologici italiani, non c’è mai bisogno di recarsi all’estero e quasi mai c’è necessità di recarsi fuori dalla propria Regione.

Che impatto ha su un paziente fragile come quello oncologico, e sulla famiglia, la necessità di allontanarsi dalla propria Regione di residenza per ricevere le cure migliori?
Decidere di andare altrove a curarsi è sempre drammatico, specialmente se si tratta di pazienti anziani o di bambini, le categorie più fragili. Non sono rari i casi di pazienti che rinunciano alla migliore possibilità di trattamento solo perché i familiari non sono nelle condizioni di accompagnarli. A questo proposito noi oncologi assistiamo in questi ultimi anni a un forte cambiamento della famiglia, così come fino ad oggi l’abbiamo intesa e vissuta: il nucleo di persone care più vicine al malato, pronte ad assisterlo, a consigliarlo e a condividerne le preoccupazioni e le scelte che necessariamente impone la diagnosi di tumore. Una famiglia vicariante, che però oggi si è estremamente ridotta e, troppo spesso, viene sostituita dalla figura della badante che diventa l’unico care giver. E anche questo può comportare nei fatti la negazione del raggiungimento delle migliori opportunità di cura.

Qual è secondo Lei il modello organizzativo che potrebbe assicurare al meglio l’uniformità dei percorsi diagnostico-terapeutici in oncologia su tutto il territorio italiano e contribuire così a ridurre il fenomeno della migrazione sanitaria?
Dobbiamo essere tutti convinti che oggi il solo modo per contrastare la mobilità sanitaria passiva è la coralità dell’impegno sulla malattia. L’obiettivo della Rete oncologica nazionale deve essere anche l’integrazione funzionale delle opportunità diagnostiche e terapeutiche per i pazienti, quindi un’offerta assistenziale globale. Troppo spesso infatti la storia del paziente dipende dalla porta che per prima ha varcato, ma il percorso dovrebbe essere disegnato dall’interazione di più competenze. La creazione dei cosiddetti PDTA, o Protocolli Diagnostici-Terapeutici-Assistenziali, condivisi da professionisti di una stessa Regione, offre al paziente un percorso unitario che non si esaurisce nella diagnosi e nell’intervento ma prosegue dopo, nel tempo, che per la malattia oncologica è un tempo fatto di anni durante i quali il paziente va seguito e monitorato. Una Rete efficiente in cui all’allineamento professionale segue il decentramento funzionale con strutture tutte integrate, in cui le strutture piccole sono vincenti purché condividano i percorsi con tutti gli altri Centri, e i cui “nodi” devono essere tutti forti con figure di riferimento certe, come il Case Manager e il medico di famiglia che è il regista dell’attività sanitaria del suo assistito. Non una Rete che identifichi Centri di riferimento e Centri minori (quale paziente oncologico si farebbe curare in un Centro “piccolo” o “minore”, anche se vicino casa?), ma una Rete che consenta, attraverso un’integrazione funzionale operativa, le stesse possibilità di cura al paziente, indipendentemente dal punto di ingresso nella Rete oncologica assistenziale.