L’impatto dell’Ipercolesterolemia Familiare nella vita quotidiana: l’esperienza di un paziente

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Intervista a: Domenico Della Gatta, Vicepresidente, Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare (ANIF)

Ci vuole raccontare la sua esperienza di persona con Ipercolesterolemia Familiare: quando ha ricevuto la diagnosi?
Premesso che ho superato i 60 anni e, a seguito di un episodio ischemico avvenuto circa 3 anni fa, sono stato sottoposto anche all’accertamento Lp(a). Le risultanze analitiche hanno evidenziato un eccesso di Lp(a) e, quindi, sono stato consigliato di sottopormi al trattamento.

Che cosa comporta la LDL-aferesi? E come si può affrontare al meglio?
Tale trattamento, conseguente alla mia patologia, non mi comporta alcun specifico disagio in qualunque ottica lo stesso si voglia esaminare: questo perché la struttura medica che mi riceve è, a mio avviso, perfettamente idonea alla specifica esigenza sia professionalmente a tutti i livelli, sia nel campo dell’accoglienza.

Che ruolo ha la famiglia nel sostegno al paziente?
Indubbiamente la mia famiglia ha un ruolo determinante nel quotidiano ma è fondamentale anche il supporto degli amici e, non ultimo, quello spirituale.
Essendo perfettamente consapevole, quindi, di come convivere nel quotidiano con questa malattia, mi sono reso conto che i supporti da me descritti non sono, talvolta presenti o, quantomeno sufficienti per chi, come me, è costretto a sottoporsi a questo trattamento.
Vi sono, infatti, particolari situazioni soggettive che soffrono in modo palese per la mancanza di ambito “affettivo” idoneo a percepire tale sofferenza, perché, senza giri di parole, si tratta, credetemi, per usare un eufemismo, di un vero e proprio disagio.
Quindi, attraverso l’ANIF, mi propongo a tutto campo, verso quei casi che dovessero aver bisogno di qualche specifico supporto.

Lei fa parte di ANIF, l’Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare. Che cos’è ANIF e quando è nata?
L’ANIF è un’Associazione di pazienti, nata nel 2000 per volontà di un gruppo di genitori di bambini affetti da Ipercolesterolomia Familiare Omozigote, Eterozigote e iperlipidemie geneticamente determinate che richiedono il trattamento extra-corporeo con LDL-aferesi.

Qual è la mission di ANIF?
L’ANIF promuove attività di volontariato cioè, ripeto, sostegno, a tutto campo, verso quei pazienti e proprie famiglie che dovessero aver bisogno di qualche specifico supporto.
Si prefigge, inoltre, di incentivare la Ricerca, attraverso donazioni e di sensibilizzare, nei limiti delle proprie competenze, gli Organi Pubblici deputati al supporto economico/logistico in funzione di un miglioramento nel campo della Ricerca.