Tumore al seno avanzato: parte dal web la svolta per dare voce a migliaia di pazienti “invisibili”

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In Italia vivono circa 500.000 donne che hanno ricevuto una diagnosi
di carcinoma mammario: circa un terzo delle donne con malattia in stadio iniziale è destinato a sviluppare una forma di tumore avanzato.

Grazie ai progressi delle terapie e a una migliore conoscenza della malattia sono aumentate sopravvivenza e qualità di vita, ma le donne con tumore al seno avanzato non ricevono ancora adeguato supporto e attenzione.

Confronto sul web tra medici e Associazioni pazienti aperto ai giornalisti, prima iniziativa promossa da Salute Donna onlus per abbattere il muro del silenzio.

Roma, 20 settembre 2013 – In Italia sono migliaia le donne, spesso ancora giovani e professionalmente attive, che affrontano la loro personale battaglia contro il tumore al seno in fase avanzata. Una convivenza che può durare molti anni soprattutto grazie alle terapie che hanno migliorato nel tempo sopravvivenza e qualità di vita di queste pazienti. Ma a dispetto di numeri in rapida crescita, l’esercito delle donne con tumore al seno avanzato è ancora invisibile e senza voce: sui media e nell’opinione pubblica si parla poco di queste pazienti che non sempre riescono a trovare le informazioni, il supporto e l’orientamento di cui hanno bisogno per affrontare la loro condizione.
Ma adesso si volta pagina: cominciano dal web una serie di attività promosse da Salute Donna onlus, associazione in prima linea nella prevenzione e lotta ai tumori femminili, per dare voce a queste pazienti e richiamare l’attenzione di istituzioni, media, opinione pubblica sulle loro esigenze specifiche. Il primo evento è il webinar “Tumore al seno avanzato: diamo voce alle donne”: un innovativo seminario sul web aperto alla partecipazione dei giornalisti, realizzato con il supporto di Novartis, nel quale oncologi e Associazione pazienti si sono confrontati sulla realtà e le prospettive delle donne con carcinoma mammario avanzato.
«Sono ormai moltissime le donne con tumore in fase avanzata che grazie alle terapie innovative hanno una sopravvivenza di molti anni – afferma Annamaria Mancuso, Presidente di Salute Donna onlus – la maggior parte di queste donne trova nei Centri di Oncologia risposte alle proprie esigenze, ma bisogna fare in modo che tutti, a cominciare dai media, si interessino di più della qualità di vita di queste pazienti che vivono la propria vita come tutte le altre donne, ma devono continuare a curarsi per una patologia che oggi può essere cronicizzata come avviene per il diabete e l’ipertensione».
Circa un terzo delle donne con carcinoma al seno in stadio iniziale è destinato a sviluppare una forma di tumore avanzato. Le prospettive per queste pazienti sono migliorate grazie a una più approfondita conoscenza dei meccanismi molecolari alla base delle diverse forme di tumore della mammella e all’avvento delle terapie mirate che agiscono contro specifici bersagli molecolari.
«Un’aspettativa di vita sempre più lunga e la qualità di vita come parte integrante della terapia sono le frontiere della lotta contro il tumore alla mammella – sottolinea il Professor Sabino De Placido, Professore ordinario di Oncologia Medica e Direttore Struttura Complessa di Oncologia Medica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Federico II di Napoli – se in passato la neoplasia mammaria avanzata è sempre stata considerata inguaribile, ad oggi dal 5% di pazienti che vive a 5 anni siamo passati al 48%».

Negli ultimi anni l’attenzione degli oncologi è stata volta a porre la donna con carcinoma alla mammella e la sua qualità di vita al centro dei percorsi diagnostico-terapeutici, anche in considerazione dell’impatto che questo aspetto può avere sull’adesione delle pazienti ai trattamenti spesso prolungati nel tempo, e quindi sulla loro stessa efficacia.
«La ricerca farmacologica e gli studi di farmacogenomica si sono concentrati sulla messa a punto di farmaci mirati che colpiscono solo alcuni recettori cellulari specifici alla base dello sviluppo e della crescita dei tumori, intaccando minimamente le cellule sane, con un minor carico di effetti collaterali – afferma De Placido – chiaro esempio è rappresentato da everolimus, inibitore di mTOR somministrato per via orale in aggiunta alla terapia ormonale nella malattia avanzata endocrino-responsiva; la modalità di somministrazione, nonché il buon profilo di tollerabilità del farmaco fanno di lui un’opzione terapeutica efficace, in particolare per le pazienti che potrebbero non tollerare trattamenti tossici».
I progressi della ricerca però non sono ancora accompagnati da un adeguato supporto alle pazienti affette da questa forma di tumore, che hanno necessità e bisogni ben diversi rispetto alle donne con carcinoma in stadio iniziale: a causa dei sintomi della malattia, generalmente più gravi nei casi avanzati, delle cure e dei loro effetti collaterali, degli esami da eseguire periodicamente.
La carenza di programmi specifici a supporto delle donne che si trovano in questa fase di malattia lascia le pazienti sole e senza punti di riferimento e interlocutori: dal 22 al 50% delle pazienti sperimenta elevati livelli di sofferenza psicologica, mentre il 33% rischia di sviluppare un disturbo acuto da stress.
«Per dare voce e ascolto alle donne con tumore al seno avanzato c’è più che mai bisogno del contributo di tutti – osserva Annamaria Mancuso – le istituzioni possono favorire e garantire attraverso adeguate politiche territoriali l’uguaglianza di accesso alle terapie. I medici sono chiamati a informare oltre che curare i pazienti. Ma in questa fase è fondamentale il ruolo dei mezzi di informazione: far sapere che oggi si può sopravvivere a un cancro e ai suoi attacchi sarebbe davvero un meraviglioso messaggio per le donne che ricevono una diagnosi di tumore, per le pazienti già in trattamento e per tutta la popolazione».