“ConNET – Il dialogo come cura”: medici e pazienti a confronto sui tumori neuroendocrini

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Affrontare malattie rare come i tumori neuroendocrini
significa, per il paziente ed i suoi familiari, avere molte domande e cercare delle risposte.
Grazie all’impegno dei medici specialisti e delle Associazioni Pazienti nasce “ConNET”,
un importante momento d’incontro per favorire un dialogo sempre aperto
tra il paziente e le figure professionali che lo circondano.

Palermo, 21 maggio 2013 – Fare luce su tumori rari come i tumori neuroendocrini e dare un supporto ai pazienti, creando occasioni d’informazione e comunicazione tra di loro e con i medici: con questi obiettivi arriva giovedì a Palermo “ConNET – Il dialogo come cura”, la prima campagna d’informazione promossa dalle Associazioni Pazienti e sostenuta da Novartis in numerose città italiane.
Giovedì 23 maggio a partire dalle ore 14.00, all’Hotel NH Palermo, Foro Italico Umberto I 22, le Associazioni Pazienti A.I.NET Vivere la Speranza e NET Italy ed importanti specialisti oncologi ed endocrinologi palermitani si confronteranno con i pazienti ed i loro familiari in merito alla gestione ottimale di una malattia rara come i tumori neuroendocrini che richiedono un approccio multidisciplinare.
Ad illustrare ai presenti le caratteristiche e le criticità della patologia e le strategie terapeutiche disponibili saranno Antonio Russo, Primario di Oncologia e Carla Giordano, Primario di Endocrinologia, dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico P. Giaccone, Livio Blasi, Primario di Oncologia dell’ARNAS Civico-Di Cristina-Benefratelli, Francesco Verderame, Primario di Oncologia e Girolamo D’Azzò, Primario di Endocrinologia, degli Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello, Nicolò Borsellino, Primario di Oncologia dell’Ospedale Buccheri La Ferla Fatebenefratelli e Vittorio Gebbia, Primario di Oncologia della Casa di Cura di Alta Specialità La Maddalena.
I tumori neuroendocrini (NET – Neuroendocrine Tumours), un gruppo eterogeneo di tumori rari che ogni anno colpisce circa 3.000 persone in Italia, colpiscono le cellule del sistema neuroendocrino diffuso, un insieme di cellule con caratteristiche comuni, specializzate nella produzione di ormoni e di neuropeptidi specifici. Le cellule da cui originano sono presenti in numerosi organi e questi tumori possono quindi svilupparsi in qualsiasi distretto del nostro organismo anche se la maggioranza dei NET (circa il 60-70%) si presenta a livello del tratto gastro-entero-pancreatico (rispettivamente stomaco-intestino e pancreas) e a livello polmonare.
Nell’80% dei casi i NET non danno inizialmente sintomi e questi, quando presenti, sono aspecifici e non vengono subito riconosciuti. Questi tumori possono quindi rimanere a lungo silenti e ed essere riscontrati quando già in fase metastatica, nel corso di altri accertamenti.
La diagnosi dei NET è quindi ostacolata dalla scarsa conoscenza e dalla prevalente asintomaticità di questi tumori: per via della loro complessità, i tumori neuroendocrini rendono necessaria una conoscenza specifica e approfondita, esatte procedure nel percorso diagnostico-terapeutico e un approccio multidisciplinare che coinvolga più specialisti.

«La figura professionale del medico si è notevolmente evoluta in questi anni, non solo riguardo ai progressi delle nostre conoscenze ma anche per quanto riguarda i rapporti tra medico e paziente, non più visti in senso “verticale” ma “orizzontale” in termini di interazione e informazione. In questa luce – sostengono gli specialisti coinvolti nell’incontro a Palermo – nascono gli incontri dedicati in cui esperti del settore chiariscono a coloro che ne hanno necessità, essendone coinvolti personalmente, aspetti chiave riguardo la loro salute, le terapie disponibili e la loro attività quotidiana».
Le strategie terapeutiche attualmente disponibili per i NET possono assicurare al paziente una buona sopravvivenza e qualità di vita, soprattutto se il tumore neuroendocrino è diagnosticato per tempo e se viene instaurata la terapia corretta. Oltre alla lenta evoluzione spontanea di molti NET, la prognosi dipende anche dalla risposta ai trattamenti. La prima opzione terapeutica è la Chirurgia, che in alcuni casi può essere risolutiva. Un’altra è rappresentata dalla terapia farmacologica: il trattamento di scelta sono gli analoghi della somatostatina, che nelle forme ben differenziate, caratterizzate da una bassa attività proliferativa, offrono un vantaggio significativo di sopravvivenza. Nelle forme più aggressive si usano anche i trattamenti chemioterapici. Altro trattamento medico che attualmente è ampiamente utilizzato, anche se ancora in fase sperimentale, è la terapia radiorecettoriale.
Nuova frontiera nel trattamento farmacologico dei NET sono inoltre i farmaci a bersaglio molecolare, in grado di migliorare la sopravvivenza di tali pazienti: in particolare, everolimus, raccomandato dalle Linee Guida internazionali per il trattamento dei tumori neuroendocrini di origine pancreatica in stadio avanzato, è l’unico farmaco indicato e rimborsato in Italia per la terapia dei pazienti con pNET (tumori endocrini pancreatici).
Anche alla luce delle nuove terapie disponibili la condivisione delle informazioni tra medici, pazienti e familiari è fondamentale: la consapevolezza di essere affetti da un tumore “raro” offre ai pazienti modo di afferire a Centri di riferimento dove, grazie anche all’esperienza dei clinici e alla costante ricerca, si lavora per migliorare le terapie e il supporto umano e psicologico del paziente.
«La partecipazione agli incontri “ConNET – Il dialogo come cura” – dichiarano i rappresentanti delle Associazioni Pazienti – è un importante risultato raggiunto dalle Associazioni, nate per promuovere l’educazione sanitaria e l’informazione su queste malattie e soprattutto per condividere le nostre esperienze e darci coraggio, riducendo il senso di solitudine che una diagnosi di NET, in quanto patologia rara, può scatenare».
Dalla conoscenza, quindi, si deve passare all’azione e soprattutto alla partecipazione: la scarsa informazione e la rarità di punti di riferimento specializzati, al pari della difficoltà a trovare persone con cui condividere la stessa esperienza, rendono infatti più arduo il percorso terapeutico.

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