Dare voce alle donne con tumore al seno avanzato: un impegno per medici, istituzioni, mezzi di informazione

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Le pazienti affette da carcinoma mammario avanzato hanno necessità e bisogni diversi rispetto alle donne con carcinoma allo stadio iniziale: in Italia queste pazienti riescono a trovare risposte adeguate alle loro esigenze in termini di supporto e informazione? Qual è in generale la condizione delle donne con tumore al seno avanzato?
Sono ormai moltissime le donne con tumore mammario in fase avanzata che grazie alle terapie innovative hanno una sopravvivenza di molti anni. La maggior parte di queste donne trova risposte alle proprie esigenze nei Centri di Oncologia, dove sono assicurate le terapie più avanzate, le terapie di supporto e il sostegno psico-oncologico. Purtroppo, l’offerta assistenziale sul territorio nazionale è ben lontana dall’essere omogenea e la criticità più sentita è la mancanza di dialogo tra oncologo e paziente. Ci è stato segnalato che in alcuni casi, nei momenti più drammatici della malattia, la paziente sia stata mandata a casa con una banale terapia per il controllo del dolore. Questo non dovrebbe mai accadere.

Fino ad oggi l’attenzione dei media è sembrata essere rivolta soprattutto alla prevenzione e alla diagnosi precoce del tumore al seno, alle strategie per “evitare” la malattia e non al supporto da dare a chi già da tempo sta combattendo la sua battaglia. Come Presidente di un’Associazione di pazienti, in prima linea per le donne colpite da tumore mammario, si sente di confermare questa valutazione?
Concordo pienamente. La stampa scientifica parla e scrive molto di prevenzione e ricerca, molto meno delle pazienti che, nonostante il tumore e malgrado le recidive, convivono con la neoplasia per lunghissimi anni. Qualcuno le ha denominate “sopravvissute”, termine che non mi piace molto perché queste donne vivono la propria vita come tutte le altre, ma devono continuare a curarsi per una patologia, il cancro, che oggi può essere cronicizzata come avviene per il diabete e l’ipertensione. Sarebbe importante che finalmente i media cominciassero a interessarsi anche di queste pazienti, della loro qualità di vita. Certo parlare di metastasi non è facile, l’argomento incute una certa paura, ma far sapere che oggi si può sopravvivere a un cancro e ai suoi attacchi sarebbe davvero un meraviglioso messaggio per le donne che ricevono una diagnosi di tumore, per le pazienti già in trattamento e per tutta la popolazione. Ovviamente, per parlare di questi argomenti bisogna conoscerli, i giornalisti sono molto informati sulla prevenzione e sulle terapie vecchie e nuove, ma non hanno una conoscenza approfondita degli effetti collaterali da chemio, sulle terapie di supporto, sulle recidive e sul dopo cancro.

Negli ultimi anni si sono registrati progressi nelle terapie e nella conoscenza della malattia che aprono la strada a un miglioramento nell’aspettativa e nella qualità di vita delle pazienti: come si riflette tutto questo nella percezione della loro condizione?
Direi senz’altro positivamente. Ricevere una diagnosi di tumore è uno shock tremendo, il mondo intero crolla, se poi la malattia peggiora è una tragedia per la paziente e la famiglia. Essere informate sui progressi della ricerca scientifica, avere la consapevolezza che esiste concretamente la possibilità di guarire per moltissime donne, è una spinta fortissima a curarsi, ad aderire ai trattamenti, a dialogare con l’oncologo e a trovare la forza per guardare al futuro.
Cosa possono fare istituzioni, medici e Associazioni dei pazienti per assicurare che le donne con tumore al seno avanzato ricevano la migliore assistenza e le terapie in grado di aiutarle a vivere meglio e più a lungo?
Le istituzioni possono favorire e garantire attraverso adeguate politiche territoriali l’uguaglianza di accesso alle terapie. Il diritto alla cura migliore è un principio costituzionale. Le istituzioni dovrebbero tutelarlo con monitoraggi periodici per evitare che esistano disparità di trattamento sul territorio nazionale come purtroppo accade ancora. Grande la responsabilità dei medici chiamati a informare oltre che curare i pazienti. La comunicazione medico-paziente è parte integrante del trattamento ed è fondamentale che gli specialisti seguano corsi di aggiornamento per imparare a dialogare con i propri assistiti. Quanto alle Associazioni dei pazienti, svolgono un ruolo fondamentale perché accompagnano il paziente lungo l’intero percorso di cura: affinché il lavoro dei volontari non si disperda e sia effettivamente utile per i pazienti e le loro famiglie è importante che vengano predisposti corsi di formazione specifici.

Quanto è importante la comunicazione tra medico e paziente su aspetti legati alla qualità della vita durante la terapia, in particolar modo per una donna che presenta la malattia in fase avanzata?
La donna ha sempre il diritto di sapere la verità riguardo la sua malattia, le opportunità di cura, gli effetti collaterali e le conseguenze del cancro sulla vita affettiva e sociale. Per trasmettere queste informazioni, accoglierle ed elaborarle è necessario che s’instauri tra oncologo e paziente una relazione di grande fiducia e intimità. Solo così il medico può dare alla donna la speranza che la sua malattia potrà essere vinta.

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