La vita al tempo della chemioterapia
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Un’indagine sui pazienti e i
capolavori del Cinema per raccontare in
presa diretta l’impatto reale del cancro
Riflettori accesi sulla qualità di vita
dei pazienti in chemioterapia: il 65,4%
soffre di effetti collaterali come nausea e
vomito, con un impatto pesante sulle loro
vita familiare e professionale. Non sempre
gli oncologi prescrivono i farmaci di
supporto più adeguati per contrastarne gli
effetti collaterali, come raccomandato dalle
Linee guida Internazionali.
Lo rivela un’indagine condotta su oltre
850 pazienti e promossa da Salute Donna
onlus e SIPO nell’ambito di ONCOMovies®, un
progetto di comunicazione, realizzato grazie
al sostegno di MSD, che si avvale dei grandi
classici del Cinema per mostrare la vita
quotidiana dei pazienti e sottolineare il
loro diritto alle migliori terapie di
supporto disponibili.
E da oggi i pazienti possono raccontare
le loro storie sul sito
www.nonausea.it: le migliori
diventeranno delle sceneggiature che
potranno concorrere alla realizzazione di un
corto cinematografico.
Roma, 14 novembre 2012 – Almeno 2.300.000
italiani oggi convivono con una diagnosi di
tumore. E circa due terzi dei pazienti
soffrono degli effetti collaterali associati
alla chemioterapia, vomito e nausea, non
adeguatamente contrastati con terapie di
supporto.
A raccontare le difficoltà e i problemi
dei pazienti in chemioterapia è la ricerca
‘L’impatto dei trattamenti oncologici sulla
qualità di vita dei pazienti’, promossa da
Salute Donna onlus e dalla Società Italiana
di Psico-Oncologia nell’ambito di
ONCOMovies®, un progetto, realizzato con il
sostegno di MSD, che punta ad accendere i
riflettori sull’importanza della Qualità di
Vita dei pazienti in chemioterapia.
Attraverso la forza evocatrice delle
immagini dei film che si sono occupati di
cancro, è stato possibile mettere in luce i
problemi che la persona con tumore affronta
durante il proprio percorso di cura e che
possono sfuggire all’osservazione del
medico, in primis l’impatto degli effetti
collaterali.
«Gli effetti collaterali dei
trattamenti chemioterapici sono una
componente importante e spesso determinante
dell’esperienza della malattia, poiché
compromettono, in maniera significativa, la
qualità della vita della persona in
trattamento e la sua capacità di poter
portare avanti, senza eccessivo malessere,
la sua quotidianità», afferma Annamaria
Mancuso, Presidente Salute Donna onlus,
«Il cinema, quando è di qualità, riesce a
rappresentare con grande verosimiglianza la
realtà di cosa c’è dietro alla malattia
oncologica, e quindi trasmette le emozioni e
le difficoltà reali della persona ammalata
di cancro».
Da oggi, attraverso il sito
www.nonausea.it , i pazienti possono
guardare un trailer con immagini tratte dai
grandi classici della storia del cinema,
commentate da un board scientifico
interdisciplinare, per riflettere insieme
sull’importanza di un dialogo aperto con il
proprio oncologo su tutti gli aspetti del
percorso di cura.
«Il progetto ONCOMovies® vuole
facilitare l’apertura di un canale di
comunicazione a due vie, tra medico e
paziente, al fine di garantire, durante
tutto il percorso, la migliore qualità di
cura e di vita per il paziente», afferma
Anna Costantini, Presidente della Società
Italiana di Psico-Oncologia, Direttore
dell’Unità Operativa Psiconcologia
dell’Ospedale Sant'Andrea, Facoltà di
Medicina e Psicologia, Sapienza Università
di Roma.
Ma qual è il quadro che emerge,
parallelamente, dalle storie del grande
schermo e dalla vita reale fotografata
dall’indagine? Il dato fondamentale è il
forte impatto negativo delle terapie
oncologiche sia sullo stato di salute sia
sulla Qualità di Vita dei pazienti,
confermato da più del 45% del campione. La
chemioterapia condiziona in modo rilevante
la normale gestione delle attività
domestiche per il 61,6%, l’attività
lavorativa per il 63,9% e la vita sessuale
per il 63,7%; la nausea e il vomito sono gli
effetti collaterali più sofferti dai
pazienti (65,4%) e anche quelli è più
temuti, ancor più della caduta dei capelli.
«Ripetute evidenze scientifiche ci dicono
che il vomito da chemioterapia è il sintomo
che ha il più alto grado d’impatto sulla
Qualità di Vita dei pazienti e sullo
svolgimento delle loro attività quotidiane,
senza considerare le conseguenze sullo stato
di salute, che rendono molto difficile e
spesso impossibile la prosecuzione della
terapia», afferma Domenica Lorusso,
Dirigente Medico I livello dell’U.O. di
Oncologia ginecologica presso la Fondazione
IRCCS Istituto Nazionale Tumori di Milano.
«Proprio per questo, l’applicazione delle
terapie di supporto secondo le Linee guida è
molto importante, non solo ai fini del
miglioramento della Qualità di Vita delle
persone in terapia, ma anche rispetto alla
possibilità dell’oncologo di gestire al
meglio il protocollo terapeutico».
Gli effetti collaterali debilitanti della
chemioterapia, quali nausea e vomito,
possono essere contrastati attraverso
adeguate terapie di supporto: oggi sono
disponibili farmaci estremamente efficaci ed
innovativi, come aprepitant, che le più
importanti Società Scientifiche, a livello
nazionale e internazionale, hanno
individuato come terapie di prima scelta
nelle Linee guida di riferimento.
Ma dalla stessa indagine sembra emergere
che non sempre ai pazienti sono
somministrate le terapie indicate dalle
Linee guida: infatti gli oncologi
prescrivono un supporto farmaceutico nel
91,8% dei casi, ma il 65,4% dei pazienti
continua a soffrire dei debilitanti e
mortificanti effetti di nausea e vomito.
Questi risultati, del resto, confermano
l’ampio studio osservazionale prospettico
PEER (Pan European Emesis Registry), che ha
arruolato 1.128 pazienti in 8 Paesi europei,
compresa l’Italia, e ha comparato i
risultati della profilassi per nausea e
vomito da chemioterapia secondo Linee guida
con quelli ottenuti dalla somministrazione
di una terapia non coerente con esse: nella
fase di emesi acuta la somministrazione dei
farmaci anti-nausea e vomito coerenti con le
Linee guida avviene solo nel 55% dei casi.
«Lo scopo del trattamento terapeutico
non è solo quello di prolungare la
sopravvivenza, ma anche quello di migliorare
la Qualità di Vita: prevedere, dunque anche
terapie di supporto, garantirebbe benefici
sicuramente non trascurabili» rileva
Massimo Di Maio, Specialista in Oncologia,
Dirigente Medico dell’Unità Sperimentazioni
Cliniche presso l’Istituto Nazionale Tumori
di Napoli - Fondazione G. Pascale.
Un’altra indicazione che arriva
dall’indagine conoscitiva tra i pazienti
oncologici riguarda l’importanza di una
migliore comunicazione medico-paziente
rispetto ad alcuni aspetti come la vita
sessuale e di coppia: solo il 6,3% dei
medici ha preso l’iniziativa di parlare
spontaneamente ai propri pazienti delle
ripercussioni delle terapie oncologiche
sulla sessualità, che per 2/3 del totale del
campione è fortemente compromessa, se non
del tutto sospesa a causa di malattia e
trattamenti.
«Se parliamo di sessualità, va
sottolineato che fino a qualche anno fa era
un diritto completamente negato alle persone
colpite da tumore – rileva Giovanni Rosti,
Direttore di Oncologia nel Dipartimento di
Oncologia presso l’Ospedale Regionale Ca'
Foncello Treviso – ora si cerca di aprire un
dialogo su questo aspetto ma le difficoltà
non sono lievi, dal momento che si tocca una
sfera estremamente delicata, oltretutto
senza la dovuta competenza, dal momento che
non è ancora prevista la presenza di
sessuologi nei reparti di oncologia italiani
o esteri. Quando invece si riesce a
sollevare la cortina, facendolo nei modi e
nei tempi adeguati, la relazione cambia,
l’attenzione risulta molto gradita e con la
maggior parte delle persone in cura
l’empatia aumenta».
E per migliorare ancora la comunicazione
tra medici e pazienti, la seconda fase del
progetto ONCOMovies® dà la possibilità ai
pazienti di raccontare direttamente la
propria esperienza e diventare, da
protagonisti, autori di nuove storie, le
loro. Dal 14 novembre 2012 al 30 gennaio
2013, i pazienti potranno inviare attraverso
il sito www.nonausea.it le loro
testimonianze. Le storie che sapranno
esprimere meglio le emozioni vissute da chi
combatte contro il cancro diventeranno delle
sceneggiature: una di queste sarà
selezionata per la realizzazione di un corto
cinematografico, presentato a settembre 2013
nell’ambito del Festival Internazionale del
Cortometraggio di Roma.
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